ALK阳性非小细胞肺癌医患共话：多元聚力赴新程 长生存中现“新生”

随着精准医学不断发展，靶向治疗的迭代为间变性淋巴瘤激酶阳性非小细胞肺癌（以下简称“ALK阳性NSCLC”）患者带来了长期生存的可能。在此背景下，如何让患者活得更有质量、更有尊严，成为医患双方共同回答的课题。

活动现场。

近日，广东省临床试验协会在广州举办“第二届愈见新生·ALK阳性非小细胞肺癌医患共话论坛”。会上，多位专家围绕医患互信构建、心理支持、康复训练等多学科协作相关话题分享观点，为肺癌长期生存管理提供思路。

医患互信 共筑长期生存根基

“在抗癌的路上，加强医生与患者之间的互信，是我们把疾病控制得更好、让诊疗策略更优的重要前提。”在广东省人民医院教授、广东省肺癌研究所名誉所长吴一龙看来，医生把知识用于临床实践，患者在真实体验中反馈疗效，唯有医患彼此信任、双向奔赴，长生存之路才能走得更稳。

吴一龙分享医患互信的意义。

吴一龙介绍，近年来肺癌临床治疗取得了多项进展，以ALK阳性NSCLC患者的长期随访情况为例说：“部分接受了一线治疗的患者，疾病控制可以维持在7年以上。这意味着，晚期肺癌正逐步转向长期管理的轨道，‘临床治愈’正在从愿景成为可能。”

从药物创新迭代的频率中，可以更直观地感受到这种变化。“过去，从第一代药到第二代药的面世，需要七八年的时间，如今几乎每一年都有新药、新治疗理念问世。医学的每一次进步，都在为每一个患者、每一个家庭带来一次新生。”吴一龙认为，让患者活得更长只是第一步，让他们在“临床治愈”中真正回归生活、回归社会，是肺癌医学的下一个“必答题”。

从护理视角出发，广东省人民医院大科护士长陈秀梅认为，护理人员应从关注肿瘤本身转向关注全病程，将人文关怀融入每一个照护环节。

据陈秀梅介绍，其团队近年来集中从三个维度推进人文病房建设：一是加强专业基本功，涵盖疾病与药物知识、症状评估、不良反应监测及并发症应急处理；二是把人文精神贯穿肿瘤护理全过程；三是加强多学科协同，把患者的实际诉求带入多学科决策。“团队还借助信息化手段优化出入院流程，设立便民服务与救助通道，并以微信群、远程视频随访等方式将服务延伸至院外。”

“没有爱的护理团队，不可能把爱传递给患者。”陈秀梅希望患者与家属给予护理团队更多信任，让护理更有温度，更好助力患者长期生存。

心身同治 康复助力全程管理

“面对肿瘤，如果患者感到恐惧，这在心理学上是一种‘灾难化思维’，属于正常的心理反应，但不要被情绪左右。”广东省人民医院、广东省精神卫生中心教授刘向欣提示，诊疗水平提升让肺癌患者有望达到长期管理的“临床治愈”状态，因此患者要转变对疾病的认知和态度，从被动承受疾病转向主动寻求改变。

由于疾病不仅侵害躯体功能，还会带来心理打击，导致患者会产生病耻感。对此刘向欣认为，患者与诊疗团队应建立良好的沟通和互信。“长生存不是短跑，而是一场需要耐心与配合的‘马拉松’。医患同心构建互信的治疗联盟，才能让规范治疗贯穿全程，把生存获益真正落到实处。”

此外，刘向欣还提醒患者留意躯体化问题，周身不适、食欲缺乏等现象可能是消极情绪的躯体化表现，应尽早识别，以积极的状态走好抗癌之路。“肺癌不等于绝症，建议推动心身同治，让患者活得长久、活得有尊严。”

“随着肿瘤治疗的不断进步，康复医学在长生存管理中的作用日益显现。”四川省肿瘤医院康复科教授王剑雄提出，在规范抗癌治疗的基础上，患者还应了解在哪些阶段、哪些情况下可以寻求康复支持。

王剑雄解释道，康复的内涵不仅包括体力、肌肉力量等身体功能，也涵盖日常生活活动能力和社会参与能力。“呼吸训练、体能维持锻炼等方式简单安全，从诊断初期即可介入；对于化疗引起的恶心呕吐、周围神经病变等不良反应，康复手段也能起到一定缓解作用。总之，越早介入越好。”她提醒，若出现易疲劳、睡眠不佳、体能下降等情况，可及时到康复科接受专业评估。

“希望患者重视康复、主动参与，在延长生存的同时提升生活质量，让热爱得以延续。”王剑雄期待着。

共策并行 让长生存更有质量

临床诊疗的进步，让肺癌患者的生存期不断延长，临床关注的问题也随之发生变化。

广东省人民医院肺内科教授林嘉欣发现，过去患者常问还能活多久，如今更多患者关心的是能否回归工作、外出旅行，甚至能否在长期用药后考虑停药或接受局部治疗。

面对这些临床新课题，林嘉欣认为，抗肿瘤药物研发和临床实践应以临床价值为导向、以患者为中心，既要关注疗效，也要重视生活质量和日常活动能力的改善。“我们的团队正在开展以患者为中心的前瞻性研究，在保证数据质量的前提下优化随访流程，有条件延长疗效评估间隔、接受当地医院检查结果并复核，减轻患者往返医院的负担，让随访安排更贴合患者的实际需求。”

随访负担减轻之后，长生存管理还需落到患者的每一天。林嘉欣强调，医患共策已从理念走向临床决策流程，“医生应与患者进行充分沟通，患者也要主动表达需求和意愿，双方共同制定适合个体的精准诊疗方案，让患者在迈向长生存的过程中活得更有质量”。

活动现场，来自呼吸科、胸外科、影像科、护理与心理支持的医生团队与患者及家属围坐一圈，打破诊室里的“隔桌对话”。从“复查该间隔多久”到“化疗后吃不下饭怎么办”，患者的每一个疑问，都得到多学科团队的回应；医生也从患者口中，听到药物反应、生活困扰等真实反馈。

患者易女士分享了自己的抗癌历程。从确诊时的恐惧绝望，到经历开胸手术、放化疗、脑转移乃至抑郁症发作，死亡曾一次次逼近。“医生的耐心解答、临床诊疗带来的转机，还有医保的支持，把我从绝望中拉了回来。”如今的易女士，精气神日渐恢复。

在患者的抗癌历程与多学科团队的答疑之间，专业信息被“翻译”成可执行的建议；患者长生存的答案，不只写在临床指南里，更写在医患共策的实践中。